Proposta apresentada pelo parlamentar acreano há dez anos garante informação, diagnóstico, centros de referência e acesso ao tratamento da LAM pelo SUS.

Uma proposta apresentada pelo senador acreano Alan Rick (Republicanos) tornou-se lei nacional e passa a garantir atendimento mais organizado às pessoas diagnosticadas com linfangioleiomiomatose, a LAM, doença pulmonar rara, progressiva e ainda pouco conhecida no Brasil.

A Lei nº 15.505 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada nesta terça-feira, 15, em edição extra do Diário Oficial da União. O texto institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose, que deverá ser desenvolvida de forma integrada pela União, pelos estados e municípios no âmbito do Sistema Único de Saúde.

A nova legislação nasceu de um projeto apresentado por Alan Rick em 2016, quando ele ainda exercia o mandato de deputado federal. Depois de uma tramitação de dez anos no Congresso Nacional, a proposta foi aprovada definitivamente pelo Senado em agosto deste ano e seguiu para sanção presidencial.

“Mais informação gera o diagnóstico precoce. Diagnóstico precoce gera tratamento. E tratamento significa dignidade, esperança e mais qualidade de vida para milhares de mulheres brasileiras”, afirmou Alan Rick ao defender a aprovação da proposta no Senado.

A lei determina a divulgação de informações e a orientação dos profissionais de saúde sobre as características da doença, seus sintomas e o diagnóstico diferencial. Também prevê o estabelecimento de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

Outro avanço é a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. As informações deverão ampliar o conhecimento epidemiológico e clínico sobre a doença e auxiliar o poder público na formulação de políticas e na tomada de decisões.

O texto assegura ainda que o SUS ofereça às pessoas com LAM acesso a todos os meios disponíveis para o tratamento e o controle da enfermidade.

Uma luta sustentada pela Alambra

A conquista também é resultado do trabalho persistente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, a Alambra. Durante todos esses anos, a entidade acompanhou a tramitação do projeto, mobilizou pacientes, dialogou com parlamentares e manteve a doença no debate público.

Para Angela Durante, assessora do gabinete do senador, secretária da Alambra e paciente com LAM, a sanção reconhece uma caminhada construída com insistência e perseverança.

“Esta é uma vitória do senador Alan Rick, que acolheu a nossa causa e não desistiu, mas também da Alambra. Além do senador, foi a associação que sustentou praticamente sozinha essa luta durante todos esses anos. Foram anos de mobilização e muito trabalho para retirar a LAM da invisibilidade e garantir que os direitos dos pacientes fossem reconhecidos em lei”, afirmou Angela.

Ela destacou que a política nacional representa a possibilidade de reduzir o caminho percorrido por quem ainda procura respostas para os sintomas da doença.

“Para quem convive com a LAM, esta lei representa muito mais do que o fim de uma espera de dez anos. Representa a possibilidade de chegar mais cedo ao diagnóstico, encontrar profissionais preparados e não se sentir sozinho diante de uma doença ainda tão desconhecida. Ver essa luta se transformar em lei é saber que outras pessoas poderão ter um caminho menos difícil do que muitas de nós tivemos”, acrescentou.

LAM também pode atingir homens

A linfangioleiomiomatose provoca a formação de cistos nos pulmões e também pode atingir os rins e o sistema linfático. Embora a doença ocorra predominantemente em mulheres, sobretudo entre a puberdade e a menopausa, também existem casos entre homens.

Angela Durante ressaltou que a informação é necessária para evitar que pacientes do sexo masculino permaneçam invisíveis dentro da própria realidade da doença.

“É importante esclarecer que, embora a LAM atinja predominantemente mulheres, os homens também podem desenvolver a doença. Atualmente, a Alambra possui dois homens cadastrados. A nova lei é para todas as pessoas que convivem com a LAM”, explicou.

Por apresentar sintomas semelhantes aos de enfermidades mais conhecidas, como asma, bronquite e enfisema, a LAM muitas vezes demora a ser identificada. Esse atraso pode comprometer a função pulmonar, adiar o início do tratamento e levar a procedimentos mais complexos, inclusive ao transplante de pulmão em casos avançados.

Estima-se que existam entre mil e duas mil pessoas diagnosticadas com LAM no Brasil. O número real pode ser maior em razão do desconhecimento sobre a doença e das dificuldades de acesso aos exames especializados.

O principal medicamento utilizado para controlar a progressão da LAM é o sirolimo, incorporado ao SUS em 2021. Embora ainda não exista cura definitiva, o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado podem retardar a evolução da doença e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes.

A proposta de Alan Rick recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e foi aprovada em caráter terminativo pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado no dia 11 de agosto.

A Lei nº 15.505 entrou em vigor na data de sua publicação. Uma iniciativa construída a partir da escuta dos pacientes e da perseverança da Alambra agora passa a orientar o atendimento em todo o país.

Mais do que concluir uma longa tramitação legislativa, a sanção coloca o Acre na origem de uma política pública nacional e reconhece uma luta que atravessou anos para oferecer informação, diagnóstico e cuidado a todas as pessoas que convivem com a LAM.